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[C1] 拝読しました

こはるちゃんの成長ぶりがとても窺えます。おっきくなったよねー。むくさんがなんでこのブログを始めたか、なんとなく分かるような気がしています。自分、こはるちゃん、自分と同じような境遇の人々ためにも続けてください。眠くて眠くて口裂け女(古いっ!)になりそうなときは美味いコーヒーでも淹れてさ。私はその日の機嫌(気分)によって、子供への対応も変わると思ってますので、むくさんは毎日を機嫌良く過ごすようにしてね。簡単だけれど、意外とこれ大事!!
  • 2006-08-11
  • 投稿者 : KKK
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  • 編集

[C2] ありがとうございます

そうですね。子供にはホントに気持ちが伝わるらしく、機嫌が悪いとミルクをたくさん飲んでくれません。
時々肩に力が入りすぎているなーって思うことも正直ありますが、軌道修正しながら、そして、いろんな人に助けられながら少しずつ進んでいけたらと思っています。
これからよろしくお願いします。
  • 2006-08-11
  • 投稿者 : むく
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  • 編集

[C3] 素敵な成長日記ね

 こんにちは。こはるちゃんの写真が所々に入って、むくさんがその都度の思いを書いて、素敵な成長日記ですね。子育てしているとあっという間に時間が過ぎちゃって、あの時はこんな事思ってたなぁ、ってことも忘れちゃう時もあるから、こういう記録ってつけていたら良かったかもって私も思っちゃった。これから時間見つけて、覗きに来ますね。
 子供には本当に気持ちが伝わるのかも。心穏やかに安定して接していかねばと思うけど、自分の努力ではどうにもならないことばかりで、なんでよ~!!とイライラ来る時もあり、その都度反省。子育てって、一に愛情、二に忍耐なんだって。お互い頑張って楽しみながら子育てしましょ。

[C4] ほんとにね・・・

ほんとに自分ではどうにもならないことが多いし、何でそうなのか言葉は通じないし、泣きたくなる事もあるよね。
でも、何の疑問も持たないきれいな目で見上げられると、「あ”~!!ごめんね~!!」と私も深く反省。
それもこれも「元気に育って欲しい」っていう、それだけの気持ちなんだけど、思うようにいかないから子育ては大変だし、報われたときの嬉しさも倍増するんだよね。
これからも、りょうママさんと子育ての嬉しさと、時々?感じる大変さを分かち合っていきたいと思ってます。よろしくです!!
  • 2006-08-15
  • 投稿者 : むく
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聞こえ

こはるが3か月の頃、小児科で「うーん。聞こえがあまり良くないみたいだね。一度耳の検査をしましょう」と言われた。
日ごろから「反応悪い?」と思っていただけに「やっぱり・・・」と思う一方、耳が聞こえないってことは「話せない?」「ママって言ってもらえない?!」とひどくショックだった。

数日後、ABR検査という聴覚検査をすることになった。
ご存知の方もいるかと思いますが、ABR検査について少し触れたいと思います。

   20060802234739.jpg 音楽聴いているみたいで、不謹慎にもかわいいと思ってしまった。

ABR検査(聴性脳幹反応)は、一定の音を聴かせて聴覚進路の脳幹から出てくる脳波をコンピュータ解析して聞こえを調べるという検査だそうで、こはるも「カッカッカッ」というクリック音を聴かされていた。
睡眠状態で検査をする必要があるため、場合によっては薬で眠らせる。
こはるはこれまで、3か月、6か月の2回検査をしたけど、2回目は薬で眠らせた。
でも、とにかく寝起き後の機嫌が悪く、出来れば使いたくないと思った。

2回の検査結果とも中程度の難聴。
最近は聞こえが良くなっていたように感じていたから、2回目の検査結果で改善がみられないことにしばらく落ち込んだ。
耳の穴がホントに小さいもんなぁ。やっぱり聞こえにくいんだろうなぁ。

今度はヒアリングセンターで精密検査をするということ。
原因が分かり、治療が出来るものであればいいな、と心から願っている。

正直、不安な毎日。
もし聞こえが悪ければ、うまく言語の習得が出来ないかもしれない。
そう考えるだけでため息が出てくる。
でも、万が一そうだとしても、他のコミュニケーション手段もあるだろうし、何とかなる、何とかする!と思う気持ちが自分の中にあることも、少し前の私とは大きく違う点かもしれない。


ダウン症であること、ダウン症であるが故に持つかもしれない障がい。
それと上手く付き合いながら生きていかなくちゃいけない。
過酷かもしれないけど、こはるの人生。
全部、丸ごと、それがこはるだから。
ダウン症だと分かってからの数ヶ月。今は、立ち止まって、うつむいて、振り返ったりしながら、こはるのこと丸ごと全部受容していく作業の途中だと思ってる。
大丈夫。何とかなる。何とかする。

声がけやおもちゃの音に反応しているように思うので、今は一生懸命、こはるの耳に音を入れようと日々努力してる。
大丈夫。何とかなる。何とかする。

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4件のコメント

[C1] 拝読しました

こはるちゃんの成長ぶりがとても窺えます。おっきくなったよねー。むくさんがなんでこのブログを始めたか、なんとなく分かるような気がしています。自分、こはるちゃん、自分と同じような境遇の人々ためにも続けてください。眠くて眠くて口裂け女(古いっ!)になりそうなときは美味いコーヒーでも淹れてさ。私はその日の機嫌(気分)によって、子供への対応も変わると思ってますので、むくさんは毎日を機嫌良く過ごすようにしてね。簡単だけれど、意外とこれ大事!!
  • 2006-08-11
  • 投稿者 : KKK
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[C2] ありがとうございます

そうですね。子供にはホントに気持ちが伝わるらしく、機嫌が悪いとミルクをたくさん飲んでくれません。
時々肩に力が入りすぎているなーって思うことも正直ありますが、軌道修正しながら、そして、いろんな人に助けられながら少しずつ進んでいけたらと思っています。
これからよろしくお願いします。
  • 2006-08-11
  • 投稿者 : むく
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[C3] 素敵な成長日記ね

 こんにちは。こはるちゃんの写真が所々に入って、むくさんがその都度の思いを書いて、素敵な成長日記ですね。子育てしているとあっという間に時間が過ぎちゃって、あの時はこんな事思ってたなぁ、ってことも忘れちゃう時もあるから、こういう記録ってつけていたら良かったかもって私も思っちゃった。これから時間見つけて、覗きに来ますね。
 子供には本当に気持ちが伝わるのかも。心穏やかに安定して接していかねばと思うけど、自分の努力ではどうにもならないことばかりで、なんでよ~!!とイライラ来る時もあり、その都度反省。子育てって、一に愛情、二に忍耐なんだって。お互い頑張って楽しみながら子育てしましょ。

[C4] ほんとにね・・・

ほんとに自分ではどうにもならないことが多いし、何でそうなのか言葉は通じないし、泣きたくなる事もあるよね。
でも、何の疑問も持たないきれいな目で見上げられると、「あ”~!!ごめんね~!!」と私も深く反省。
それもこれも「元気に育って欲しい」っていう、それだけの気持ちなんだけど、思うようにいかないから子育ては大変だし、報われたときの嬉しさも倍増するんだよね。
これからも、りょうママさんと子育ての嬉しさと、時々?感じる大変さを分かち合っていきたいと思ってます。よろしくです!!
  • 2006-08-15
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2006年1月生まれ。ダウン症。染色体を1本多く持って生まれてきた。ゆっくり、だけど元気に成長中。

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